Pour la reconnaissance des aidants familiaux et l’amélioration de leurs droits

De nombreux impacts sur la vie quotidienne

La survenue de la perte d’autonomie et de la dépendance au sein d’une famille peut venir bouleverser les repères et projets ; des membres de famille peuvent se retrouver à devoir accompagner et aider leur proche, ce qui les met dans une situation d’"aidant".

Parce que la société attribue un rôle naturel de solidarité à la famille et parce que nous sommes dans un contexte de restrictions budgétaires, de transition inclusive et de vieillissement de la population, l’Etat tarde à mettre en place des services de façon suffisante pour les personnes qui ont besoin d’aide et laisse reposer la solidarité nationale sur les proches.

Cette transformation du rôle familial en vécu d’aidant familial est rarement un choix personnel et a des impacts sur la vie quotidienne : fragilisation financière voire précarité, santé mise en danger, vie familiale, sociale et professionnelle bouleversées, solitude voire oubli de soi… Un impact et une non reconnaissance très mal vécus qui concernent plus particulièrement les femmes et peut concerner aussi des jeunes (enfants, fratrie).

« Seule pour faire face à la situation de mon fils autiste, et sans emploi et sans vie sociale. »

Isabelle, adhérente d’APF France handicap dans les Deux-Sèvres, a témoigné dans le cadre de notre campagne #23MillionsDeVoix lancée pour les élections de 2022.

Faute de place pour le suivi de mon fils autiste en établissement médico-social, j’ai dû assurer seule sa prise en charge auprès de professionnels libéraux, et j’ai dû faire face à de nombreux RV hebdomadaires, avec parfois de longs trajets, durant des années, sans solution de répit. Cette situation m’a conduite au burn-out, causé par la charge parentale et professionnelle qui m’incombait, puis à la perte de mon travail, puisque j’ai été placée en retraite d’office à 49 ans, après 30 ans de service dans la fonction publique territoriale. J’ai vécu cette mise en retraite très anticipée comme une punition, autant qu’aucune autre alternative ne m’a été proposée. Aujourd’hui à 50 ans, non seulement je suis toujours seule pour faire face à la situation de mon fils autiste, mais également sans emploi et sans vie sociale.

Handicap et aidants familiaux

En 2021, 9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie

dont 0,5 millions de mineurs de 5 ans et plus (Drees, 2023)
56 % des aidants sont des femmes,

82 % pour les parents d’un enfant handicapé de 5 à 24 ans (enquête HSA)
2 aidants sur 10 déclarent une "charge importante à très importante"

avec conséquences sur la santé et l’activité (Drees, 2023)

Notre association revendique le libre choix d’aider et la reconnaissance du rôle d’aidant familial :

Garantir le libre choix de devenir aidants ou non, pour les parents, conjoints, enfants, frères, sœurs et autres proches de personnes en situation et le libre choix de son ou ses aidants pour la personne concernée
Développer des réponses de proximité de qualité afin que la solidarité familiale ne se substitue pas à la solidarité nationale
Evaluer les besoins des aidants en prenant en compte leur charge et pas uniquement le taux d’incapacité ou le GIR de la personne qu’ils accompagnent
Remplacer l’indemnisation du congé de proche aidant par une rémunération et ce, sur la durée totale du congé
Simplifier les démarches administratives (logique du « Dites-le nous une fois », attribution automatique des 90 jours d’accueil temporaire…)
Accompagner le retour à l’emploi
Développer une approche genrée dans les politiques à destination des aidants familiaux